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14 diciembre, 2019

Una enfermedad rara tiene al pequeño Evan en coma; papás piden ayuda

Evan es un bebé de 8 meses de edad que hasta hace un mes reía y jugaba.

Lamentablemente, una enfermedad rara llamada Síndrome de Leigh, lo mantiene en coma y sus padres buscan apoyo porque en México no hay tratamientos para la enfermedad. 

Eva Cervantes Campos, mamá de Evan, comentó que el bebé decayó hace unas semanas.

Ya no era juguetón, estaba triste, pero pensaban que eran malestares por el crecimiento de sus dientes. 

Pero un día, al darle un baño, a Evan le comenzó a faltar la respiración, por lo que su mamá decidió llevarlo a la clínica 170 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que está en Puerto Vallarta y que es de primer nivel. 

Luego llegó a la clínica 42 dónde tuvo que ser entubado y finalmente el 11 de noviembre fue trasladado al Centro Médico Nacional de Occidente, Hospital de Pediatría en Guadalajara, donde está internado actualmente.

Tras varios estudios, el diagnóstico paso de neumonía a acidosis metabólica Y finalmente a Síndrome de Leigh, una enfermedad rara cuya prevalencia es de uno por cada 36,000 nacimientos.

Desde entonces Evan ya no es el mismo bebé alegre, ahora solo mueve un poco sus brazos y cuando abre los ojos solo ve un punto fijo. 

Desde entonces, su familia ha batallado porque al ser una enfermedad rara, no es fácil conseguir medicamentos en México y un tratamiento desde el extranjero les costará alrededor de 40,000 pesos. 

El sistema de salud en México sólo reconoce 20 enfermedades raras y lamentablemente el Síndrome de Leigh no entra dentro del esquema, por lo que instituciones como el IMSS, no cuentan con medicamentos y especialistas sobre el padecimiento.


El síndrome de Leigh o encefalomielopatía necrotizante subaguda es una enfermedad neurológica progresiva definida.

Los síntomas se producen antes de los 12 meses de edad pero, en casos raros, puede producirse durante la adolescencia, o incluso el inicio de la edad adulta.

Los síntomas iniciales habituales son la falta de adquisición de las etapas del desarrollo motor, la hipotonía con pérdida de control cefálico, vómitos recurrentes y trastornos del movimiento.


¡Ayudemos! 

Mientras, familiares y amigos se han movilizado para pedir ayuda. En la plataforma gofundme.com se abrió una recaudación de fondos para ayudarlo.

En tanto, legisladores de la Cámara de Diputados alistan una iniciativa para modificar la Ley General de Salud precisamente para atender a la población infantil diagnosticada con enfermedades raras. 

Al respecto, la diputada Ana Patricia Peralta De La Peña, de Morena, comentó que en México existe mucha ignorancia sobre el tema.

«Lo más grave, es que nuestro sistema de salud tampoco cuenta con los medios suficientes para garantizar su cobertura, prevenir sus complicaciones, ni para invertir en investigación y desarrollo de medicamentos». 

Por su parte, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba del PAN, lamentó que en el país, de entrada, son muy limitados los tratamientos o inexistentes, además de la enorme carencia de especialistas médicos con conocimientos sobre las enfermedades raras, así como la falta de información e investigación respecto a sus dolencias.

Mencionó que el sistema de salud se ha concentrado en atender cánceres, diabetes, enfermedades respiratorias, renales y otros padecimientos comunes, pero también «es indispensable impulsar la discusión de leyes protejan los derechos de la población con enfermedades raras, no podemos dejar a nadie fuera de la protección a la salud».

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